22. Mai 2015 in Wien die EUROPLAN Konferenz im Gesundheitsministerium.
Hier das Programm:
Teilnehmer Lungenfibrosen: Christine Tesch, Günther Wanke, Hans Hochreiter (Sarkoidose)
09:00 – 09:10 Begrüßung
BM Dr. Sabine Oberhauser, BMG, Mag. Georg Ziniel
MSc, GÖG
Dr. Rainer Riedl, Obmann Pro Rare Austria
09:10 – 09:30 Impulsreferat, Yann Le Cam, CEO
EURORDIS
09:30 – 10:15 Plenum 1 - Präsentation des NAP.se
Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer, NKSE
10:45 – 12:15 Parallele Workshops - 1. Runde
WS 6: Wissen über bzw. Bewusstsein hinsichtlich SE
sowie Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe (HF 6+9)
WS 2: Expertisezentren für seltene Erkrankungen (HF 2)
WS 4: Therapie (HF 4)
12:15 – 13:15 Mittagspause
13:15 – 14:45 Parallele Workshops - 2. Runde
WS 1: SE im Gesundheitssystem / Epidemiologie (HF 1+7)
WS 3: Diagnostik (HF 3)
WS 5: Forschung (HF 5)
15:15 – 16:45 Plenum 2 - Ergebnisse und Ausblick
Präsentation der WS-Ergebnisse
Wie leicht zu erkennen ist, war es eine hochkarätig besetzte Konferenz mit Teilnehmern aus dem Ausland und allen Bundesländern.
Dazu gehörten Vertreter des BMG, Gesundheit Österreich, Pro rare, Eurodis, Pharmig, ÖGAM, LKH´s und Unikliniken, Actelis, Baxter, Novartis, Roche - und Vertreter von Selbsthilfegruppen (ohne
Anspruch auf Vollständigkeit).
Nachdem es grundsätzlich um die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen ging, standen viele
organisatorische und legistische Themen im Vordergrund.
Die neu zu schaffenden Expertisezentren für seltene Erkrankungen dominierten die Konferenz.
Zu dem im NAP für seltene Erkrankungen festgeschriebenen Handlungsfelder wurden Workshops angeboten. Hier finden Sie den Nationalen Aktionsplan SE (vollständige Version).
Hier finden Sie die
Doku (mit Film) zur Konferenz von Gesundheit Österreich.
Impressionen in den Bildern unterhalb
Die Ergebnisse - und was sie für uns Lungenfibrose PatientInnen bedeuten
Selbsthilfegruppen hatten natürlich den Anspruch die Bedürfnisse von PatientInnen umgesetzt zu wissen - dabei auch Gehör zu finden. Ein mühsames Unterfangen, da Gesundheitspolitiker und Verteter von Kliniken, den organisatorischen Ablauf gesichert wissen wollen, dabei sind Patienten wohl die Zielgruppe allen Bemühens, aber selten die Gruppe von denen Inputs entgegengenommen werden. Eine Ausnahme dabei die Allgemeinärzte, welche durch das Annamneseverfahren eine Nähe zum Patienten entwickeln.
Wo konnten wir uns einbringen:
Expertisezentren für seltene Erkrankungen sollten interdisziplinär arbeiten, und frühe
Diagnose ermöglichen, sowie Therapieoptionen bereitstellen. "Undiagnosed disease program".
Es gibt für IPF in Österreich Lungenfibrosezentren, welche hohe Expertenqualität aufweisen.
ALFA (Austrian Lung
Fibrosis Association) besteht aus einem Expertenteam und arbeitet zurzeit an einem IPF Register.
Workshop Diagnose - Zielsetzungen:
- Qualitäts & Leistungskriterien für diagnostische Labors für SE
- Designation für spezialisierte Labors
- Integration dieser labors in die österr. Versorgungslandschaft und Vernetzung aller Versorgungsebenen
- Finanzierungsmodelle für labordiagnostik
- Screeninguntersuchungen für SE
- Offizieller wissenschaftlicher Beirat auf ministerieller Ebene
- Undiagnosed Disease Program
Der Vorschlag zur Einrichtung von "Core Labs" - also spezifische radiologische (CT) Diagnostik für Lungenfibrose, wurde aufgenommen (Dr. Unterberger BMG). Diese Labors sollten durch Einsatz von radiologischen Experten, telemetrisch CT Daten, mit hoher
Diagnosekompetenz verarbeiten. Um damit chirurgische Eingriffe (Lungenbiopsie) weitgehend zu verhindern.
Workshop Therapie - Zielsetzungen:
- Vernetzung auf europ. Ebene, zur nachhaltigen Sicherung der Finanzierung der Orphan Drugs
-
Kostenübernahme ausgewählter Arzneien (Orphan Drugs ~ 2.700 € gegenüber 21,33 € ) pro
Verordnung
- Einheitlicher Zugang zur Therapie "Best Point of Service"
- Bundesweiter Leistungskatalog für ausgewählte Heilbehelfe
- Kontinuerlicher Zugang zu adäquater medikamentöser Versorgung.
Viele dieser Forderungen sind in der Europ. IPF-Patienten Charta bereits enthalten.
Unterzeichnen Sie bitte die Petition an die
Gesundheitsministerin zur tatsächlichen Umsetzung.
Medikamente für seltene Erkrankungen fallen bei den Gesamtkosten aller erstatteten Medikamente rund 2,7 Milliarden € gegenüber 106 Mio. € (weniger als 5%) für SE, kaum ins Gewicht.
Finanzierung für SE darf kein Problem sein.
Home care wie zB. das IPF-Nurse Programm fand Intersse (Dr. Gomboz NKSE) und sollte als Modell für SE gelten.
Auf die lange Wartezeit bei amb. REHA für Pensionisten und deren Gleichbehandlung mit
anderen PatientInnen konnte ich hinweisen. Hier die Antwort der Ministerin.
Die bundesländerweite ungleiche Kostenerstattung für IPF Medikamente habe ich angesprochen.
Eine Lösung wurde versprochen (Dr. Sauermann HVB).
Soweit einige für uns IPF PatientInnen interessante Ausschnitte.
Das Gesamtprotokoll wird hier per Link verfügbar sein.
Med Uni Wien -
ein Riese im Gesundheitssystem ?
Neues vom AKH Wien, gut recherchiert von
H. Hochreiter (www.sarko.at)
Wie gut sind wir wirklich versorgt? Bitte lesen Sie die aktuellen Ereignisse
Best Point of Service - hier über
ELGA
Ein Bericht einer Patientin und ihre Erfahrung mit dem AKH Wien - Pneumologie.
Frau Norah T. *) war im Wiener AKH wegen ihrer interstitiellen Lungenerkrankung bei Prof.
Ziesche seit Sept. 2014 zur Abklärung und Diagnose in Behandlung.
Mit der eingeleiteten Behandlung war Frau T. sehr zufrieden, da sich Ihr Zustand gut
stabilisierte – aber eine endgültige Diagnose stand offensichtlich noch aus.
Sie wurde für einen weiteren Untersuchungstermin für 16. April 2015 bestellt.
Da Frau T. aus dem nördlichen Waldviertel anreiste, ließ sie sich den Termin durch die
Leitstelle 6L bestätigen.
Zum vereinbarten Termin war der sie behandelnde Arzt nicht vor Ort. Frau T. fragte den
vertretenden Arzt in der Ambulanz ob die eingeleitete Therapie fortgesetzt werden soll.
Die Frage blieb unbeantwortet. Die Patientin ließ die mitgebrachte CD der
Computertomographie in der Ambulanz, der Arzt versprach, dass im Rahmen eines Konziliums die Auswertung erfolgen, die Diagnose gestellt und beim nächsten Besuch besprochen werden
wird.
Der nächste Vorstellungstermin war der 3. Juni 2015.
Nach weiter Anreise in der Ambulanz angekommen, war weder ein Arzt der von den
Befunden Kenntnis hatte, noch das Ergebnis der Diagnose verfügbar.
Die Befunde liegen noch immer im AKH – wurden bisher nicht übermittelt.
*) Name der Patientin geändert.
Ich frage mich, wie es das geben kann, wenn man eine ausgewiesene ILD Ambulanz aufsucht, dass man so behandelt wird. Natürlich weiß ich, dass man die PatientInnen von der Ambulanz in den niedergelassenen Bereich abschieben will. Aber was dann, wenn die Expertisen eben nur in den Spezialambulanzen verfügbar sind? Nach welchen Kriterien entscheidet die „Leitstelle“ wer expertenwürdig ist?
PS auch ich habe von 2010 bis 2013 gebraucht um diagnostiziert zu werden. Aber genau diese lange Zeit bis zur Diagnose kann die notwendige Behandlung verzögern und die Prognose verschlimmern.
Ihr Günther Wanke
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G. Wanke (Freitag, 28 April 2017 18:00)
Status quo 2017:
Die Situation an der Pneumologie am AKH hat sich signifikant verbessert.
Die ILD Ambulanz ist kompetent besetzt und es gibt zur Zeit viel Lob von Lungenfibrosepatienten, sowohl für die Ambulanz, als auch was die Station betrifft.