Neues vom Europäischen IPF Treffen in Brüssel

2. PAN-EUROPÄISCHES PATIENTENTREFFEN

13. - 15. September in Brüssel

Medizinische Experten:

Francesco Bonella
Marlies Wisjsenbeek
Elisabeth Balestro
Wim Wuyts
Anette Duck

Patientenorganisationen:

Françoise Enjalran (Association Pour La Fibrose Pulmonaire Idiopathique)
Rosalba Mele (AMA Fuori Dal Buio)
Daniela Magnani (AMA Fuori Dal Buio)
Carlos Lines Millán (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática - AFEFPI)
Ruth Córdova Martín (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática - AFEFPI)
Liam Galvin (Irish Lung Fibrosis Association - ILFA)
Günther Wanke (LOT-Austria & Lungenfibrose Forum Austria)

Unsere Programme für die Zukunft:

Die Patientenorganisationen arbeiten an einer neuen Organisationsform:

Die Patientengruppen wollen enger zusammenarbeiten,
Die Patientengruppen wollen unabhängiger werden,
dazu benötigen wir eine eigene Organisation.
Die neue Organisationsform kann von mehreren Sponsoren unterstützt werden,
eine Agentur für unabhängige Organisations - und Logistikunterstützung.

Wir wollen uns für weitere Europäische IPF Patientenorganisationen öffnen,

um noch mehr Gewicht im Europäischen Parlament zu bekommen und offiziell

als Organisation auftreten.
Die medizinischen Experten helfen uns einen Antrag an das EU-Parlament zu formulieren, der über eine Abstimmung im EU Parlament die Inhalte der
IPF Patientencharta, auf eine Europäische Rechtsgrundlage stellt.

Marlies Wisjsenbeek (Pneumologin aus Holland) gab interessante Inputs zur Verbesserung der Betreuung von IPF PatientInnen.

Immer mehr Patientinnen nutzen das Internet

Patienten über Internet mit dem Arzt verbinden

Lungenfunktion zuhause messen und übertragen

Einige visuelle Eindrücke aus dem EU - Parlament

Das waren unsere Themen

Die Europäische IPF Patienten Charta (Jean-Pierre Huybrechts, Rosalba Mele)
Initiativen im Bereich rare disease (Agnes Mathieu, DG Health and Food Safety EU Komm.)
Forschung und Entwicklung (Iiro Eerola, EU Kommission)
Stand der Lungentransplantation in Europa (Arne Neyrink, Leuven Universität)
Rare disease Management, Ausbildung und Training für Ärzte (Peter Fsadni, Comm. EU Doctors)
Die Rolle spezieller Krankenpflege im Krankheitsmanagement (Beer Omen, ESNO)
Die Rolle der Patientengruppen im IPF Management (Daniela Magnani, AMA Fuori dal Buio)
Fragen und Antworten (Elena Gentile, EU Parlamentarierin).

Hier einige Ausschnitte aus den behandelten Themen

Jean Pierre Huybrechts (BE) sprach sehr engagiert über seine IPF Erkrankung, Fehldiagnosen, die mangelnde Information der Allgemeinmediziner und über die Notwendigkeit Lungenfibrosen in den Lehrplan der Unis aufzunehmen. Er stellte die Altersgrenze für Lungentransplantation in Frage (ist selbst transplantiert).

IPF Forschung muß auch auf nationaler Ebene wirksam werden. Er stellt die Notwendigkeit eines Europäischen Verbandes für Lungenfibrose.

Rosalba Mele (IT) sprach über die wichtigkeit der Charta, aber auch darüber, dass die Inhalte beim Patienten ankommen und wirksam werden müssen. Alle Bereiche brauchen Unterstützung. Die Palliativmedizin für IPF muß den gleichen Stellenwert bekommen wie bei Krebspatienten.

Agnes Mathieu (EU Kommission) sprach über Medizinprodukte und deren Zulassung. Die Klassifizierung (ICD10) wurde aktualisiert. Für eine bessere Definition der Krankheiten in der EU Verordnung zur Zulassung von Medikamenten für seltene Erkrankungen. Für die Aufnahme in das Europäische Referenznetzwerk ERN müssen mindestens 8 Mitgliedsstaaten beteiligt sein.

Iiro Eerola (EU Kommission), sprach über Forschung und Innovation. Es gibt da aber einige Probleme:

Geringe Population der PatientInnen mit seltenen Erkrankungen wie IPF,
daher eingeschränkte Ressourcen, es ist internat. Zusammenarbeit nötig.
Derzeitiges Budget 620 Mio €. Allerdings ist der Projektrahmen für Universitäre - und Industrieforschung, für die seltenen Erkrankungen der Lunge, nur bei 26 Mio €.
Neues Europäisches IPF NET für Forschung und Biobanken.
Ziel bis 2020: Bessere Diagnostik und Therapie. Siehe die Seite von CIRDiRC überdie Entwicklung.
In Horizont 2020 sollen nun auch PatientInnen miteinbezogen werden. Eurordis miteinbeziehen.
Wissenschaftliche Forschung auch klinisch umsetzen!

Peter Fsadni (standing Commitee of European Doctors) sprach über Bildung und Ausbildung von Ärzten und der Notwendigkeit für hochwertige PatientInneninformationen. Die Erkenntnisse und Errungenschaften der Forschung müssen in die Ausbildung einfließen. Er setzt sich für eine hochwertige Beziehung Arzt - Patient ein.

Beer Omen (European Specialist Nurse Organisation - ESNO) spricht über

Ausbildung auf die Anforderung der Krankheit abstimmen - ein e-book ist in Ausarbeitung,
Bekanntheitsgrad von IPF steigern - Wissensaustausch und Transfer, das führt zu einem
Verbund der IPF Nurses - länderübergreifend.
Bildung einer IPF Nurse Taskforce.

Daniela Magnani (AMA Italien) unterstütze die Anliegen von Ber Omen.

Arne Neyrink (Universität Leuven) sprach über den Stand der Lungentransplantation in Europa.

Sehen Sie hier einige Informationen aus dem Vortrag