19. September 2016 Roche Health Talk: Neue Kampagne schafft mehr Aufmerksamkeit und Rechte für Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose
Roche, das Österreichische Rote Kreuz und das Lungenfibrose Forum Austria stellten von Juli bis Oktober 2016 die Lunge in den Mittelpunkt. Mit der laufenden Kampagne „Schau auf die Lunge“ werden für die schwerwiegende Lungenkrankheit IPF ein Zeichen gesetzt und Unterschriften für die Petition an die Gesundheitsministerin gesammelt. Das Ergebnis wird der Ministerin noch heuer, mit der Bitte zur Unterstützung "Lungenfunktion gehört in die Vorsorgeuntersuchung", übermittelt.
40. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie,
6. bis 8. Oktober 2016 in Wien.
Lungenfibrose Forum Austria war vertreten durch die Vorstandsmitglieder
Johann Hochreiter, Siegfried Sorz, Günther Wanke.
Wir wollten mit möglichst viele Ärztinnen und Ärzten ins Gespräch kommen um die Zusammenarbeit im Sinne unserer FibrosepatientInnen zu stärken.
Dies ist uns gelungen. Wir konnten viele Ärzte von den Vorteilen der Zusammenarbeit mit unserer Patientenorganisation überzeugen und gleichzeitig Werbung und Verständnis für unsere Aktivitäten
hinterlassen.
An zwei ILD Veranstaltungen konnten wir teilnehmen:
1. Pearls in Interstitial Lung Diseases
Vorsitz | Elisabeth Stubenberger
Experten | Martin Freund, Thomas Geiser, Ulrike Gruber-Mösenbacher
Präsentierte Fälle
Mathis Hochrainer Eine häufige ILD mit vielen pulmonal-vaskulären Komplikationen
Judith Löffler-Ragg Langzeit-Evolution von pulmonaler Langerhanszellhistiozytose:
Die Mutation ist nicht das Schlimmste!
Sabin Handzhiev Alveolar Proteinose
Katharina Cima Ich sehe was (Pathologe), was du nicht siehst (Pneumologe) - Der lange Weg zur Diagnose
2. ILD-Talk
James Hogg Pathophysiology of IPF
Experten | Experts Wolfgang Auer | Helmut Prosch | Elvira Stacher-Priehse Themen | Topics „Altbekanntes“: Sarkoidose
„Neue Erkanntes“: Pleuroparenchymale Fibroealstose
„Neu Benanntes“: EGPA, GPA und Co. – Was wurde aus Churg-Strauss und Wegener?
Darüber hinaus waren auch Vorträge geleitet von Prim. Lichtenschopf und Dr. Karin Vonbank
über Pneumologische Rehabilitation sehr informativ.
Es gibt einen Arbeitskreis für Interstitielle Lungenerkrankungen und Orphan diseases mit folgenden Teilnehmern:
Auer W. – AK-Leiter (Abtlg. F. Innere Medizin, KH d. Elisabethinen/Graz), Bauer M. (Physiotherapie,
Donauspital/Wien), Handzhiev S. (Lungenabteilung/Univ. Klinikum Krems), Prior Ch. – stv. AK-Leiter
(niedergelassenen LuFA/Innsbruck), Scheidl S. (Pneumologie LKH/Med. Univ. Klinikum Graz), Hr.
DGKP Schrittwieser (IPF-Nurse, ÖRK/LV Niederösterreich), Koller H. (1. Lungenabteilung/OWS Wien)
Zum Nachsehen hier:
PYRAMIDE OF SUCCESS
7. November 2016 in Wien.
Eine Veranstaltung von BI RCV, zum internen medizinischen Training.
Es gab erstmals die Möglich vor 300 Mitarbeitern der Pharmaindustrie der Stimme eines Patienten Gehör zu verschaffen. Im Vordergrund Stand der lange Weg zur Diagnose, die Sorgen und Ängste der PatientInnen und was Wissenschaft, ÄrztInnen und die Patientenorganisation zu einem besseren Leben mit IPF beitragen können. Ich bin überzeugt, dass wir nun auch als Menschen wahrgenommen werden - nicht nur als Objekt der Forschung.
MEHR LUFT
8. November 2016 in Wien.
Pressekonferenz zur Bewältigung der Atemnot im täglichen Leben.
Moderator Dr. Leprich stellte Herrn Rapp, den Hauptdarsteller der Videodokumentation und die Sprecher Prim. Wurzinger, Prof. Pohl, Kathrin Hörmannstorfer, Prof. Schoberberger und Günther Wanke vor.
Die Statements der Sprecher:
AIR MEETING
18. und 19. November 2016 in Wien.
AIR MEETING war eine Veranstaltung für Ärzte aus ganz Europa.
Prof. Geiser (Schweiz) hat uns die Möglichkeit gegeben IPF aus der Perspektive der Patienten vorzustellen.
Hier das Programm der Session 6:
Living with IPF: a patients´s experience,
G.Wanke
New ERS/ELF statement on IPF,
N.Cassidy
Patient communication strategies in IPF,
AM. Russell
Einige Bilder aus dem Programm der Session 6
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