AIR Konferenz & EU-IPFF Generalversammlung 18. November 2017

Liam Galvin (Sekretär) vom Europäischen EU-IPFF Verband stellte die bisherigen Erfolge des Verbandes vor.

• 2014 Entwicklung und Start der IPF Patienten Charta
• 2014-15 Dialog mit dem EU Parlament
• 2016 Die schriftliche Erklärung wird vom EU Parlament angenommen, Registrierung von EU-IPFF in Brüssel
• 2017 globale IPF Kampagne mit Webpage & Beratungsleitfaden.

Dr. Francesco Bonella (Europ. Referenznetzwerk der Ärzte) sprach über die Patientenvertretung aus der Sicht der Ärzte.

• Information und Aufklärung der Patienten
• Stärkung der Patienten und deren Autonomie
• Patientenrechte schützen, wenn sie es selber nicht können
• Patienten den Zugang zu verfügbarer Behandlung ermöglichen
• Den Patienten unabhängig von den Kosten unterstützen

...  unerfüllte Bedürfnisse in der Behandlung von IPF

• 54% der IPF Patienten werden nicht mit zugelassenen antifibrotischen Medikamenten behandelt (europäischer Durchschnitt)
• behandelte Patienten sind jünger als die Gruppe der unbehandelten Patienten .
• 13-28% werden anders, bis zu 40% werden nicht behandelt. Wenige sind in palliativer Versorgung.

• Onkologie: Palliativ care behandelt die Symptome nach der Chemotherapie.
• IPF: Keine Behandlung der Symptome der antifibrotischen Therapie.
  Ganzheitliche Betreuung und Behandlung der Symptome der IPF nach den Bedürfnissen des Patienten.

Machen wir uns auf den Weg zu einer an den Patienten angepassten, lebensverlängernden und lebensbejahenden Palliativpflege.