9. ÖSTERREICHISCHER KONGRESS FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

Am 21. und 22.09.2018 fand der 9. Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen in der Aula der Medizinischen Universität Graz statt. Die Tagung hatte ein spezielles, stark interdisziplinäres Format und fand traditionell unter Einbeziehung von Selbsthilfegruppen und RepräsentantInnen aus der Politik statt, sodass den gesellschaftlichen Aspekten der seltenen Erkrankungen ein breiter Raum gegeben wurde. Gleichzeitig bat sich auch die Gelegenheit einige Aktivitäten auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen am LKH-Univ. Klinikum Graz und an der Medizinischen Universität Graz vorzustellen.

Organisation

Univ.-Prof. Dr.med.univ.Barbara Plecko

(Kongressplanung -Ambulanz für Neuropädiatrie und angeborene Stoffwechselkrankheiten der Univ. Klinik für Kinder-und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz)

Univ.-Prof. Dr.med. Michael Speicher & Dr.med.univ. Sarah Verheyen
(Kongressplanung -Institut für Humangenetik der Medizinischen Universität Graz)

• Block 1 –Seltene Erkrankungen -Erkennen Vorsitz: OA. Dr. V. Konstantopoulou (Wien), Prof. Dr. Th. Pieber (Graz)
• Block 2 –Seltene Erkrankungen-DiagnostizierenVorsitz: Prof. Dr. J. Zschocke (Innsbruck)
• Block 3 –Seltene Erkrankungen-TherapierenVorsitz: Univ. Prof. Dr. W. Sperl (Salzburg)
• Block 4 –Leben mit seltenen Erkrankungen Vorsitz: Pro rare Austria

• Podiumsdiskussion –Therapien Moderation: Priv-Doz. Dr. F. Lagler (Salzburg)
  Dr. R. Riedl (ProRare Wien)
  Dr. W. Schnitzel(Pharmig Wien)
  Univ. Prof. W. Sperl (Salzburg)
  Univ. Prof. B. Plecko(Graz)
  Univ. Prof. H. Olschewski(Graz)
• Podiumsdiskussion: Langzeitstrategien für seltene Erkrankungen im Gesundheitssystem–Herausforderungen der Zukunft
  Moderation: Ao.Univ.Prof.DDr. Susanne Kircher, MBA(Wien)
  Impulsreferat (20 Min) Zentrum für gutes LeBeN Dr. E. Amerstorfer(Graz)
  Assoz.Prof.Priv.Doz.Dr. Till Voigtländer(Wien)
  Priv.Doz.Dr.phil. C.Wild(Wien)
  Dr. R. Riedl(Wien)
  Prof. Dr. D. Karall(Innsbruck)
  Ministerialrat Dr. Clemens Auer, Ministerium für Gesundheit/Frauen

• Ich glaube, dass es einfach wichtig sein wird, dass man diese seltenen Diagnosen auch als solche codieren kann, ohne ein gutes Bewertungssystem, welche seltene Erkrankung welche Leistung erfordert, ist es nicht möglich.
• Es ist wichtig ein nationales Bild zu bekommen, welche seltenen Erkrankungen wo sind. Viele Register sind über Firmen geführt. Es ist nicht der ideale Zustand, aber im Moment das Beste was wir haben.
• Es gibt viele Erkrankungen die multifaktoriell sind. Wie werden sehr seltene Erkrankungen repräsentiert, wenn sich keine Gruppen mehr dafür finden? Pro Rare ist bereit auch sehr kleine Gruppen zu vertreten.
• Diagnose: Wir brauchen Lotsen im System, das kann der Hausarzt sein, aber Zentren müssen bekanntgeben was sie leisten. Welches Medium kann das bewerkstelligen um den Hausarzt gut einzubinden?
• Soll die Diagnose schon vor den Symptomen gestellt werden? Z.B. Neugeborenenscreening? Wo soll der Beginn der Diagnose sein?
• Die Bedeutung des Fortschritts schnellerer und kostengünstigerer genetischer Diagnosesysteme.
• Der Übergang der pädiatrischen Medizin zur Erwachsenenmedizin.
• Das Bundesministerium will Zentren mit interdisziplinärer Selbstorganisation. Seltene Erkrankungen verlangen nach Spezialisiierung. Die nachhaltige Qualität muß gesichert sein. Dass es das Europäische Referenz Netzwerk gibt ist der Erfolg strukturierter Planung. Es geht um die Nachhaltigkeit und Qualität dieser Netzwerke. Um Experte zu sein braucht es Nutzenbewertung und Spezialisierungen. Es gibt "Best Practice" Beispiele an die wir uns in Zukunft halten müssen um eine nachhaltige Entwicklung der Gesamtversorgung zu bewirken. Wir wollen es hochqualitativ machen, das sind wir den Betroffenen schuldig.
• Es gibt zurzeit zwei akkredidierte, zwei vorbereitete und acht assozierte nationale Zentren. Das ist der Beginn. Wichtig ist die Verhinderung der Fragmentierung.