Gruppentreffen & Videoaufnahmen "rare disease day", 15. Februar 2019 in Altlengbach
Gruppentreffen, Freitag, den 15. Februar 2019, um 14 Uhr im Hotel Steinberger, 3033 Altlengbach.
Was geplant war:
- Pflege für IPF PatientInnen und die IPF Nurse, wir stützen uns dabei auf unsere Umfrage bei der letzten Generalversammlung im November in Laaben.
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Mit der Filmfirma „pr-video“, Herrn Marcel Paal, Videoaufnahmen, um unsere Kommunikation zu begleiten und zu
dokumentieren.
Dies wird unser Beitrag zur Präsentation über PRO RARE*) sein.
* PRO RARE = Allianz für seltene Erkrankungen
Dieses Treffen war die Startveranstaltung zum Projekt IPF Nurse.
Der erste Schritt war, gemeinsam die Pflegebedürfnisse, die Aufgaben der Pflegekraft und den Benefit für Betroffene zu klären. Doku siehe Download - Button links.
Im nächste Schritt werden wir bei einem Meeting mit den Projektteilehmern und einer erfahrenen IPF Pflegekraft, die Qualifikationen für die IPF Nurse definieren.
Wir vom LFF gehen davon aus, dass die Bedürfnisse der zu Betreuenden vermehrt im psychosozialem Bereich und im Krankheits -und Nebenwirkungsmanagement liegen. Also mehr eine beratende und weiterhelfende, denn eine rein medizinische Betreuung sind.
Die IPF Nurse soll über die Krankheit Bescheid wissen und die nötigen Schritte gemeinsam mit den Betroffenen einleiten - und das Wissen über den „Best Point of service“ professionell vermitteln.
Hier einige Bildeindrücke vom Treffen
2. März 2019 - Tag der seltenen Erkrankungen in Wien
Der Tag der seltenen Erkrankungen unter dem Motto Show your rare, show your care - bridge health and social care, ging mit viel Applaus und Engagement in Wien über
die Bühne.
Danke PRO RARE.
Erstmals waren Vertreter der Politik mit dabei.
Frau Bundesministerin Beate Hartinger-Klein und
Herr Parlamentspräsident Wolfgang Sobotka.
Nachdem Sozial & Gesundheitsministerium nun in einer Hand sind, hoffen wir, dass die Kluft zwischen Gesundheitsbereich - und Sozialbereich überbrückt werden kann.
Sehen Sie hier das Programm
Statetement von PRO RARE zur Veranstaltung
Ein herausragender Höhepunkt der Veranstaltung waren die Solidaritätsbekundungen hochrangiger Gäste, wie des Nationalratspräsident Mag. Wolfgang Sobotka und der Gesundheitsministerin Mag. Beate Hartinger-Klein. „Die Verkürzung der Diagnosezeiten ist ein gemeinsames Anliegen“, bekräftigte Wolfgang Sobotka, „denn so lange keine korrekte Diagnose gestellt ist, können die Betroffenen auch keine zielgerichtete Therapie erhalten. Der Diagnoselotse ist ein vielversprechender Ansatz, um hier einen großen Schritt voranzukommen.“ Ebenfalls auf großen Beifall stieß die Zusage von Beate Hartinger-Klein, dass die Laufzeit des Nationalen Aktionsplans für seltenen Erkrankungen verlängert sei, die Ziele und Maßnahmen somit weiterhin umgesetzt würden.
Hier einige Bildeindrücke von der Veranstaltung
BIlder: PRO RARE, Günther Wanke
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