Termin: 5. November 2019, 14:00 – 18:00 Uhr
Ort: Hotel Steinberger, Hauptstraße 52, 3033
Altlengbach
Anwesend: 14 Teilnehmer
Tagesordnung:
- Begrüßung und Feststellung der Beschlussfähigkeit.
- Eröffnungsrunde, Aktivitäten 2019
- Bericht des Obmannes und Kassabericht.
- Aktivitäten für 2020 & Diskussion.
Da in letzter Zeit sehr viele Vorträge und Infoveranstaltungen stattfanden, legten wir ein ausführliches round up ein, um unsere Mitglieder zu
Wort kommen zu lassen.
Es waren sehr persönliche Beiträge , sowohl von Betroffenen, als auch von betreuenden Angehörigen zu vernehmen. Ich hatte den Eindruck, dass in der durch die Grippewelle kleinere Gruppe, dieser
Austausch sehr gewünscht war.
Es folgte ein Rückblick der bisherigen Aktivitäten 2019. Die Details der insgesamt 30 Veranstaltungen werden Anfang 2020 in unserem Jahresbericht aufgelistet.
Die Hauptthemen: IPF Nurse und EU-IPFF Summit
Das Projekt IPF Nurse ist fortgeschritten, es sind nun folgende Bereiche definiert:
- Aufgaben und Qualifikation der Nurse
- Die Benefits für PatientInnen
- Die Benefits für Ärzte
- Die Benefits für Shareholder
Noch offen Bereiche sind:
-
Die Miteinbindung von Ärzten und Shareholdern (da gibt es
unverbindliche Vorgespräche) - Finanzierung, Einschulung der Nurse
Teilnahme von Mitgliedern am EU-IPFF Summit in Warschau vom 24. Bis 26. April 2020
Der IPF Patient Summit ist die erste europäische Veranstaltung mit Patienten, Fachleuten des Gesundheitswesens, politischen Entscheidungsträgern und Vertretern der Industrie.
Die dreitägige Veranstaltung - entworfen von Patienten für Patienten - wird eine einzigartige Plattform für die Forschung, personenzentrierte Pflege, Politik und Lobbyarbeit sein, um idiopathische pulmonale Fibrose (IPF) und interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) zu diskutieren.
Günther Wanke hat eine kurze Programmübersicht gegeben und auch die Bedeutung der einzelnen Sessions hervorgehoben. Er gab auch Infos über Unterbringung und Anmeldung zum Gipfeltreffen.
An einer Session ist auch Lungenfibrose Forum Austria aktiv beteiligt.
„Die Rolle des interdisziplinären Teams im Hospiz- und am Ende des Lebens“
(Co Leitung Lungenfibrose Forum Austria).
Da die Kongresssprache Englisch ist, hat sich Mag. Karl Heinz Kramreiter bereit erklärt als Dolmetsch für unsere TeilnehmerInnen dabei zu sein.
Derzeit sind 7 Mitglieder von Lungenfibrose Forum Austria angemeldet.
Bitte melden Sie sich bei Günther Wanke 0699 11506412 zur Unterstützung der online Anmeldung.
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